Zukunft der genetischen Diagnostik: Ethikrat fordert mehr Patientenschutz

dapdGentests werden immer billiger, schneller und leichter verfügbar. Jetzt fordert der Deutsche Ethikrat eine Stärkung der Patientenrechte. Ausgerechnet zum umstrittenen Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms kamen die Experten allerdings zu keinem gemeinsamen Votum.

http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...-a-897432.html
  1. #1

    Hilfe für Betroffene

    Einige werden sich wie Frau Peters entscheiden, andere werden sich alle Informationen holen, die zugänglich sind. Wichtig ist in meinen Augen, dass beiden Gruppen im Falle eines Falles ein umfassende Hilfe zugänglich ist, damit man nicht durch die praktische Belastung durch eine Behinderung zermürbt wird.
  2. #2

    Hohe gesellschaftliche Wertschaetzung?

    In welchem Jahrhundert leben diese Leute? Eine Frau kann heute schon mit Amniozenthese oder Chorionzottenbiopsie feststellen ob sie ein behindertes Kind erwartet, das Risiko eines Schwangeschaftsverlustes bei diesedn Eingriffen liegt bei etwa 1% Ein einfacher Bluttest hat diese Komplikationen nicht. Die Wertschaetzung haben Eltern nur, solange das Kind noch nicht geboren ist, dann muessen sie fuer alle Leistungen zur Foerderung und Betreuung kaempfen. ES ist bloss so, das es richtigerweise eine Lobby von Eltern behinderter (hauptsaechlich Down Syndrom) Kinder gibt die befuerchten, weniger Akzeptanz zu bekommen wenn es in der Zukunft vielleicht oder vielleicht auch nicht weniger Menschen mit Down Syndrom geben wird. Das unterstellt nun einmal, dass viel mehr Frauen abtreiben wuerden als jetzt schon. Ich als Frau moechte selbst entscheiden koennen, ob und welchen Test ich mache, vielleicht um meinen schon geborenen kindern gerecht werden zu koennen oder auch ganz simpel meinem Arbeitgeber zu sagen, wann ich wiederkomme. Das Leid und Elend, mit der Realitaet eines behinderten Kindes konfrontiert zu werden haengt gar nicht von der Testmethode ab
  3. #3

    Die Wahrheit könnte ihnen nicht gefallen

    Also verschweigen wir sie lieber. Tun so als wäre nichts, am besten leugnen wir noch, was wir alles herausfinden können.

    Das denke ich mir immer, wenn ich höre, dass die Teste verboten werden sollen.
    Und so einen Unsinn wie "Behinderte sind dann nichts mehr Wert und werden ausgestoßen". Schwachsinn³.

    Es möchte auch niemand krank werden und dennoch verachten wir jemanden mit einer Grippe nicht.
    Oder ist es jetzt auch eine Anfeindung, wenn man gesund bleiben möchte?
  4. #4

    Ich weiß nicht wie ich entschieden hätte...

    ... hätte ich die Behinderung meines Sohnes vorher gekannt. Er hat eine "leichte Behinderung" die ihm und uns den Alltag unheimlich schwer machen. Es ist ja eher das Umfeld und die Ämter, die dafür sorgen. Trotz alledem ist er unheimlich intelligent und unfassbar liebenswert. Den Stress und einen großen Teil der Kosten stemmen wir. ABER hätte ich ihn abtreiben können?? Ich hätte ja all das Hintergrundwissen um seine Behinderung gar nicht, dass er trotzdem ein lebenswertes Leben führen kann und sogar als Wissenschaftler die Welt verändern könnte. Hätte ich mich unbekümmert auf ihn freuen können?? NEIN!! Ich bin froh, dass ich die Wahl nicht hatte. Bei schwersten Behinderungen/Vorerkrankungen/Gendefekten in der Familie wiederum, erachte ich solche Tests als dringend erforderlich. Es ist also ein zweischneidiges Schwert!
  5. #5

    Zitat von sysop Beitrag anzeigen
    Gentests werden immer billiger, schneller und leichter verfügbar. Jetzt fordert der Deutsche Ethikrat eine Stärkung der Patientenrechte. Ausgerechnet zum umstrittenen Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms kamen die Experten allerdings zu keinem gemeinsamen Votum.

    Ethikrat fordert mehr Patientenschutz bei genetischer Diagnostik - SPIEGEL ONLINE
    Der Ethikrat ist doch überflüssig wie ein Kropf.
    Die Menschen wollen doch die Gentests. Niemand zwingt ihnen das auf - aber die Leute bestehen drauf.
    Von Patientenschutz und Patientenrechten zu reden, während man ihnen genau diese nehmen will, ist ein Witz.

    Naja, wird dann eben wieder eine zwei-Klassengesellschaft. Die mit Geld machen das im Ausland, die ohne haben Pech gehabt und müssen ihr Leben ob sie wollen oder nicht der Betreuung eines Behinderten opfern.
    So wird aus einer Karrierepause für ein Kind das berufliche Ende.
  6. #6

    Zitat von sysop Beitrag anzeigen

    Eltern, die sich für ein behindertes Kind entschieden, gebühre "hohe gesellschaftliche Wertschätzung".
    Wen ich wertschätze lasse ich mir nicht vorschreiben, auch nicht von sogenannten "Experten".
  7. #7

    Zitat von sysop Beitrag anzeigen
    Gentests werden immer billiger, schneller und leichter verfügbar. Jetzt fordert der Deutsche Ethikrat eine Stärkung der Patientenrechte. Ausgerechnet zum umstrittenen Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms kamen die Experten allerdings zu keinem gemeinsamen Votum.

    Ethikrat fordert mehr Patientenschutz bei genetischer Diagnostik - SPIEGEL ONLINE
    Vielleicht sollte man einmal anmerken, dass diese "Diagnostik" in Bezug auf Trisomie 21 (und einigen anderen chromosomalen Fehlbildungen) KEINE Diagnostik ist, sondern lediglich eine Wahrscheinlichkeitsberechnung, deren Grundlage diverse Wahrscheinlichkeitsberechnungen bilden.

    Der Blick in eine Kristallkugel ist genauso treffsicher, wie diese gesamte Trisomie-"Erkennung"...

    Man möchte nicht wissen, wie viele gesunde (!) Kinder aufgrund von schlechten Wahrscheinlichkeits-Prognosen bereits abgetrieben wurden.

    Bei beiden Kindern haben wir uns umfassend informiert - glücklicherweise kommen wir aus einer Medizinerfamilie. Wenn selbst Mediziner sagen, dass Mediziner Statistik nicht ansatzweise beherrschen, kommt man ins Grübeln...
  8. #8

    Also es geht um natürliches Leben,

    Zitat von sysop Beitrag anzeigen
    Gentests werden immer billiger, schneller und leichter verfügbar. Jetzt fordert der Deutsche Ethikrat eine Stärkung der Patientenrechte. Ausgerechnet zum umstrittenen Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms kamen die Experten allerdings zu keinem gemeinsamen Votum.

    Ethikrat fordert mehr Patientenschutz bei genetischer Diagnostik - SPIEGEL ONLINE
    und der Mensch scheint da schon vollkommen von entfernt zu sein.
    Kein Leben ist perfekt nach menschlichem Dünken, sondern jedes Leben ist eine Chance und die Vielfalt schafft die Überlebensfähigkeit.

    Es ist die Vielfalt oder glaubt hier jemand ernsthaft, das wenn es nur die gierigen Geldgeier gibt die Menschheit überlebt?

    Also sollte der Mensch lassen davon in der Genetik herumzudoktern, weil er zwar viel weiß, aber das wahre Wissen scheint er nicht zu haben, ansonsten hätte er es längst gelassen.

    Weil er müßte es wissen, der Mensch ist nicht berechenbar und es gibt nicht den menschlich geglaubten Perfekten, dafür ist der Mensch viel zu großartig als dass er nur durch eine Form gegossen etwas werden kann.

    Besonders mogoloide menschen sind ein sehr gutes Spiegelbild ganz natürlicher menschlicher Bedürfnisse und die verraten ihre Liebe NIE!

    Diese absolut bedingungslose ehrliche Spiegelung brauchen wir sogenannt normale auf jeden Fall und jeder der so ein Kind abtreibt hat das wahre Lebensprinzip nivht verstanden.

    Leider!

    MFG
  9. #9

    Gute Informationen für Patientinnen wichtig

    Sehr wichtig wäre es, Patientinnen gut zu informieren. Bei meinem Baby bestand ein Verdacht auf eine genetische Anomalie. Sofort sagen einem ALLE Ärzte: abtreiben, abtreiben, abtreiben. Ich hätte mich so gefreut über eine Information (Broschüren, entsprechende Kontaktadressen) zum Leben mit behindertem Kind. Warum wird das nicht gemacht? Als Mutter hört man dann immer nur was von "Belastung und Kosten für die Gesellschaft". Das ist grausam. Und ewiges Blabla von Expert*innen finde ich verlogen. Mut sollen sie den Müttern/Eltern machen!