[albert schulz]

Plauderstündchen im Stuhlkreis - Selbsthilfegruppen werden oft belächelt. Zu Unrecht: Die Erfahrung zeigt, dass der Austausch mit Gleichgesinnten wichtig ist, egal mit welchem Schicksal Betroffene kämpfen. Ganz nebenbei entlasten die Gespräche auch das Gesundheitssystem.

Selbsthilfegruppen: Gesprächsrunden entlasten nicht nur Betroffene - SPIEGEL ONLINE

Wir haben doch SPON.

[level]

Meine Erfahrung mit einer Tinnitus Selbsthilfegruppe: wenn zehn Menschen mit Tinnitus im Kreis sitzen, pfeift es 10 mal so laut in den Ohren. Jedem das seine :-)

[dröhnbüdel]

Eine sehr große und schon lange erfolgreich tätige Selbsthilfegruppe wird in dem Artikel nicht erwähnt: Die Anonymen Alkoholiker. Hier ist Selbsthilfe tatsächlich die beste Hilfe. Auch hier ersetzt die Gruppe zwar keine medizinische Behandlung (Entgiftung und Langzeitbehandlung in der Klinik), aber danach kann die Gruppe helfen, nicht wieder rückfällig zu werden. Alkoholiker wissen besser als jeder Arzt und jeder Sucht-Therapeut, wie andere Alkoholiker ticken, deshalb sind die Gruppen auch recht erfolgreich.

[Jasmin Barman]

Eine wichtige Funktion von Selbsthilfegruppen wurde nicht genannt: Die Ermöglichung von Diagnosen bei seltenen Erkrankungen.
Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) ist ein seltener Stoffwechseldefekt, bei dem die Betroffenen extrem schmerzhafte Verbrennungen der Haut erleiden, wenn sie an die Sonne gehen- von früher Kindheit an. Das perfide bei EPP ist, dass Sonnencreme bei dieser Form der Lichtkrankheit nichts nützt - andere Auslöser im Sonnenlicht verursachen die Symptome. Für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet dies viel Leid und unvorstellbar schwere Bedingungen um den Alltag zu meistern. Da aber nur eine Person in 100.000 von EPP betroffen ist, kennen die allermeisten Hautärzte diese genetische Erkrankung nicht. Eine Diagnose wäre mit einem einfachen Bluttest in einem Speziallabor zu erhalten, wenn auf EPP getestet würde…
10 Betroffene haben 2004 eine Selbsthilfegruppe für EPP gegründet, eine Homepage erstellt und einen Wikipedia-Eintrag verfasst. Seitdem melden sich alle paar Wochen Betroffene, die sich in den Beschreibungen wiederfinden: das Spektrum reicht von verzweifelten Eltern deren Kinder nach kurzem Aufenthalt an der Sonne die Nacht durchweinen bis hin zu alten Menschen, die die Suche nach der richtigen Diagnose schon aufgegeben hatten. Sie alle empfinden eine unendliche Erleichterung darüber, endlich zu wissen woran sie leiden, die richtigen medizinischen Anlaufstellen zu finden - und nicht zuletzt endlich ernst genommen zu werden.
Mittlerweile sind ca. 200 EPP-Patienten im Verein organisiert, sehr viele davon haben die Diagnose erst kürzlich erhalten. Ziel ist es, auch die anderen ca. 600 in Deutschland lebenden EPP-Patienten zu finden, von denen die meisten nicht wissen dürften was die Lichtempfindlichkeit bei ihnen verursacht.
Jasmin Barman, Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP. E.V.