[tiansworld]

1) Solange der überwiegende Teil der Forschung von der Industrie getragen wird, geht es nicht um das Wohl der Menschen, sondern einzig und allein um den sharehold value. Die staatlichen MPI und DFZ arbeiten völlig ineffizient und verschwenden Unsummen an Geld an Seilschaften und praxisfernen Entscheidungen (weiß ich aus erster Hand). => Es sollte eine Forschungsstiftung gegründet werden, die im STiftungsgrundsatz entsprechende Missbräuche und entsprechende Taktiererei unterbindet (Finanzierung anteilig aus den Versicherungsabgaben der KVs).

2) Zunächst sollte besser erforscht werden, ob die Veranlagung epigenetisch entstanden ist und anschließend durch welchen hit-and-run-Mechanismus er ausgelöst werden kann. Abermillarden in die Forschung von monokausal ausgerichteter Symptom-Behandlungen zu stecken ist marktwirktschaftlich evtl. lukrativ, der klaren Ursachenforschung mit dem Ziel der Prävention nützt das leider nichts. Bitte merken: Die Pharmaindustrie lebt von der Versorgung Kranker, sie hat also kein originäres Interesse an der Beseitungung selbiger, sondern lediglich an der Beseitigung der Sympotome! Daher die entsprechende Forschungsausrichtung.

3) Trotz Unsummen an Forschungsgeldern sind in den vergangenen 20 Jahren kaum wirklich neue Wirkstoffe entwickelt worden. Vielleicht sollte man mal den zumeist rein monokausal orientierten Ansatz in der Forschung überdenken. Die meisten Wissenschaftler leben noch im kartesianischen Zeitalter und glauben an ein mechanistisches Menschenbild. Der Mensch ist aber ein dynamisch-komplexes Wesen. Durch das inzwischen religiöse Verhalten der Wissenschaft ist ein Umdenken per se ausgeschlossen. Die neue Generation wird wohl die alte ersetzen müssen - wie immer. Diese Sturheit und Angst davor, sein Gesicht zu verlieren, kostet Millionen von Menschen das Leben.

4) Auch von Schuppenflechte heißt es, dass man das nicht "heilen", sondern nur lindern könne (zumeist durch Kortison). Ich hatte SF. Nach drei Monaten Guatemala, subtropisches Meeresklima und v.a. ein langsamerer Lebensrhythmus war sie weg und ist seither nicht mehr aufgetaucht. Warum? Weil ich mich dem Beschleunigungs- Bestätigungs- und Entfremdungswahn entziehe, bescheiden und sinnlich lebe. Und ja, das geht auch hier mitten in Deutschland, mitten in einer Kleinstadt. Man muss halt Drüberstehen können, was andere sagen und seinen Fernseher rausschmeißen. Dann wird das Leben schon vieeel einfacher.

Fazit: Ich denke statt Tausende von Euros in teure Behandlungen zu stecken, sollte man mal eine Studie laufen lassen, um zu sehen, was passiert, wenn man die Patienten mal ein paar Monate in einem angenehmen Klima mit langsamen Lebensrhythmus entschleunigt. Nur so aus Interesse... Und wenn das Ergebnis positiv ausfällt, sollten wir uns wirklich ernsthaft Gedanken machen, was wir mit unserer Lebensart den kommenden Generationan antun (Stichwort: EPIGENETIK!)

[Martin Franck]

Es gibt nicht genügend Ressourcen eine Pharmaunabhängige Studie durchzuführen. Dieses Problem ist schon lange bekannt. Geändert wird daran nichts.

Wenn Studien ohne einen Pharmakonzenern oder Medizinproduktehersteller als Sponsor vermehrt finanziert werden würden, könnte man sich manche sinnlose Anwendung sparen. Denn das Ziel eines Unternehmen ist nicht primär der Erkenntnisgewinn, sondern einfach der finanzielle Gewinn.

Das ist so ähnlich wie mich ein Bankberater, der von den Provisionen lebt, nicht unabhängig berät, sondern lieber Lehman Brothers Zertifikate andreht. Dennoch scheuen viele Leute jemanden Unabhängigen für die Beratertätigkeit zu bezahlen, wenn es doch vermeintlich billiger geht.

Da Politiker ähnlich wie die Käufer der provisionsreichen Produkte zu der A & D Gruppe gehören, sparen sie genauso sinnvoll das Geld, und zahlen letztendlich dabei drauf.

Früher war Deutschland einmal die Apotheke der Welt, und man gewann sogar Nobelpreise aufgrund großartiger Forschung. Heute muss ein Forscher Drittmittel von Pharmakonzernen einwerben, und die Politik brüstet sich nur damit Forschung zu fördern.

[Jay's]

wenn zuerst Grundlagenforschung betrieben wird, die den Mechanismus des Medikaments erforscht. Denn sonst handelt es sich hier um einen Schuss in einen schwarzen Tunnel. Aerzte kuemmern sich leider nicht um den Grund, warum etwas wirkt solange es wirkt. Mit Hilfe der Forschung kann vielleicht ein noch besseres Medikament ohne all die Nebenwirkungen entwickelt werden. Schliesslich handelt es sich hier ja nicht um eine toedliche Krankheit wie Krebs.

[indyjones2000]

wenn zuerst Grundlagenforschung betrieben wird, die den Mechanismus des Medikaments erforscht. Denn sonst handelt es sich hier um einen Schuss in einen schwarzen Tunnel. Aerzte kuemmern sich leider nicht um den Grund, warum etwas wirkt solange es wirkt. Mit Hilfe der Forschung kann vielleicht ein noch besseres Medikament ohne all die Nebenwirkungen entwickelt werden. Schliesslich handelt es sich hier ja nicht um eine toedliche Krankheit wie Krebs.

Der Wirkmechanismus des Medikaments ist durchaus erforscht, allerdings gebe ich Ihnen in einem Punkt Recht. Der nächste Schritt sollte sich auf die Entschlüsselung der pathophysiologischen Grundlagen des CFS konzentrieren. Hier bieten sich große Chancen.
Ich für meinen Teil würde mich nur unter bestimmten Umständen mit einem gegen CD20-Ak behandeln lassen und zwar, wenn ich an einem Lymphom leiden würde und Rituximab zusammen mit anderen Chemotherapeutika (gibt es R-CHOP noch oder ist das schon wieder veraltet?) im Sinne einer kurativen Therapie indiziert wäre...
Übrigens: Der Arzt in der Praxis kann leider nicht daran forschen, wie ein Medikament wirkt. Das kann nur akademische Forschung an den Universitäten leisten.

[myspace]

Fazit: Ich denke statt Tausende von Euros in teure Behandlungen zu stecken, sollte man mal eine Studie laufen lassen, um zu sehen, was passiert, wenn man die Patienten mal ein paar Monate in einem angenehmen Klima mit langsamen Lebensrhythmus entschleunigt. Nur so aus Interesse...

Das Klima in Deutschland ist doch relativ angenehm (Luftfeuchtigkeit, keine extremen Temperaturen etc.). Viele CFS-Erkrankten können aufgrund der Beschwerden gar nicht mehr arbeiten - nach Deiner Theorie müssten die ja von alleine wieder gesund werden. Ja, ist klar.

Bei Psoriasis sind längere Phasen der Beschwerdefreiheit übrigens nichts ungewöhnliches, das muß nicht zwingend mit 'Entschleunigung' zusammen hängen.

[myspace]

zuerst Grundlagenforschung betrieben wird, die den Mechanismus des Medikaments erforscht.

Die meisten Medikamente werden mit Try-and-Error, oft sogar nur durch Zufall gefunden. Das ist unbedfriedigend, aber halbwegs erfolgreich.

Schliesslich handelt es sich hier ja nicht um eine toedliche Krankheit wie Krebs.

Das darf kein Argument sein, es gibt Krankheiten, die sind nicht tödlich, können aber schlimmer als Krebs sein.

[Jay's]

Der Wirkmechanismus des Medikaments ist durchaus erforscht, allerdings gebe ich Ihnen in einem Punkt Recht. Der nächste Schritt sollte sich auf die Entschlüsselung der pathophysiologischen Grundlagen des CFS konzentrieren. Hier bieten sich große Chancen.
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Das kann nur akademische Forschung an den Universitäten leisten.

Wie es aussieht, scheint CFS eine autoimmunue Krankheit zu sein, die zum Teil aehnliche Erscheinungen hat wie Myasthenia gravis, eine typische Krankheit, die die neuromuscular junction (Endplatten) veraendert. Alles deutet daraufhin, dass Muskelschwaeche auftritt, die die unterschiedlichen koerperlichen Erscheinungen hervorrufen koennte. Vielleicht sollten einmal die Endplatten untersucht werden.

[NinaEn]

Vielen Dank an die Autorin Nina Weber, dass sie abermals das Thema ME/CFS aufgreift.

In einem muss ich widersprechen: ME/CFS-Patienten fühlen sich nicht "leer", es sei denn an Kraft. In Studien wurde bereits mehrfach nachgewiesen, dass bei ME/CFS der Zellstoffwechsel stark gestört ist und die ATP-Produktion deshalb nicht ausreichend stattfinden kann. "Leer" ist also der "Tank", nicht etwa das Gemüt oder der "Antrieb" des Patienten.

Noch immer kommt in den meisten Artikeln nicht durch, um was für eine schwere, und ebenfalls lebensbedrohliche Krankheit es sich bei "CFS", das laut neuem Internationalen Konsensdokument nur noch "ME" für Myalgische Emzephalomyelitis genannt werden soll, handeln kann.

Wie es der Artikel beschreibt, haben viele Patienten eine weitaus schlechtere Lebensqualität als Patienten mit Krebs oder AIDS, und das über Jahre und Jahrzehnte.

Patienten versterben an den Folgen dieser Krankheit, aber zumeist wird dies in der Sterbeurkunde nicht erwähnt. Dann wird z.B. nur von der häufigsten Todesursache - Herzversagen - gesprochen.

wenn zuerst Grundlagenforschung betrieben wird, die den Mechanismus des Medikaments erforscht. Denn sonst handelt es sich hier um einen Schuss in einen schwarzen Tunnel. Aerzte kuemmern sich leider nicht um den Grund, warum etwas wirkt solange es wirkt. Mit Hilfe der Forschung kann vielleicht ein noch besseres Medikament ohne all die Nebenwirkungen entwickelt werden. Schliesslich handelt es sich hier ja nicht um eine toedliche Krankheit wie Krebs.

Der Tod ist leider nicht immer das Schlimmste. Viele ME-Patienten vegetieren über Jahre hinweg mehr tot als lebendig in ihren Betten vor sich hin, teilweise fast vollständig gelähmt, in Windeln und unter Sondennahrung. Sie können mir glauben, diese Patienten würde alles versuchen, um aus diesem Zustand zu entfliehen. Der Tod erscheint in einer solchen Situation nicht mehr als die schlimmste Aussicht.
Lesen Sie z.B. über das Schickal junger Patienten hier: http://www.dreamsatstake.com/2011/09...ere-mecfs.html

Neben Ampligen wird Rituximab nun möglicherweise zum zweiten ME-Medikament, das zumindest bei einem Teil der Patienten gute Erfolge erzielt, das aber keiner haben kann!

Wieso ist für solche schwerkranken Menschen jeder Euro zuviel, während in die Krebsbehandlung Milliarden investiert werden?

[Mitch]

Lesen Sie z.B. über das Schickal junger Patienten hier: http://www.dreamsatstake.com/2011/09...ere-mecfs.html

Nein Danke. Viel zu deprimierend.

Neben Ampligen wird Rituximab nun möglicherweise zum zweiten ME-Medikament, das zumindest bei einem Teil der Patienten gute Erfolge erzielt, das aber keiner haben kann!

Wieso ist für solche schwerkranken Menschen jeder Euro zuviel, während in die Krebsbehandlung Milliarden investiert werden?

Da sieht man die Perversion dieser börsennotierten Unternehmen. Diese Konzerne produzieren zwar Medikamente gegen Krankheiten, aber nicht um den Menschen zu helfen, sondern um Geld damit zu verdienen. Der Rest interessiert die gar nicht. Da steigt der Blutdruck...
Die Politik sollte sich mal ernsthaft darum kümmern.