[querschläger1959]

Bundesweit einheitliche Krebsregister sollen die Qualität der Behandlung verbessern helfen. Noch im August soll das Kabinett das neue Tumorregister beschließen. Unklar ist, wie die Datensammlung finanziert werden soll.

Bahr: Krebsregister wird noch im August beschlossen - SPIEGEL ONLINE

Wie wäre es, wenn man sich mit evt.noch Lebenden aus der DDR in Verbindung setzt, um zu erfahren, wie man ein vorbildliches Krebsregister zum Laufen bringt. Alternativ hätte man es natürlich schon mit Beginn der 90-er Jahren auf die West-Länder ausweiten können...

Zitat aus Wikipedia: "Das 1952/1953 entstandene Nationale Krebsregister der DDR erfasste zwischen 1961 und 1989 die Daten zur Diagnose, zur Therapie und zum Krankheitsverlauf von insgesamt rund 1,8 Millionen Patienten. Die Erfassungsrate in diesem Zeitraum entsprach rund 95 Prozent der Krebsfälle in der DDR. Damit gehörte das Register im internationalen Vergleich zu den größten epidemiologischen Datensammlungen im Bereich der Onkologie..."
Nationales Krebsregister der DDR

[emma]

"Zum Bestand gehören auch die 1,8 Millionen Fälle aus den Jahren 1961 bis 1989, die im Nationalen Krebsregister der DDR elektronisch gespeichert waren. ...Das DDR-Register entsprach nicht dem bundesdeutschen Datenschutz...Der Datenbestand des Nationalen Krebsregisters der DDR hätte nach dem Beitritt der DDR zur Bundesrepublik eigentlich vollständig und unverzüglich gelöscht werden müssen. Er war nach bundesdeutschem Recht unrechtmäßig zustande gekommen, da die Betroffenen der Meldung nicht zugestimmt hatten und zudem die Daten auf die Personen rückführbar waren. ." Quelle: Deutsches Ärzteblatt

Etwas anderes hat wohl auch keiner wirklich von einer DDR-Datenbank erwartet....

[schokohimbeereis]

Das DDR-Register entsprach nicht dem bundesdeutschen Datenschutz...Der Datenbestand des Nationalen Krebsregisters der DDR hätte nach dem Beitritt der DDR zur Bundesrepublik eigentlich vollständig und unverzüglich gelöscht werden müssen. Er war nach bundesdeutschem Recht unrechtmäßig zustande gekommen, da die Betroffenen der Meldung nicht zugestimmt hatten und zudem die Daten auf die Personen rückführbar waren. ." Quelle: Deutsches Ärzteblatt

Etwas anderes hat wohl auch keiner wirklich von einer DDR-Datenbank erwartet....

Tja, schade nur, dass sich auch viele Landeskrebsregister heute nicht um Patientenrechte und Datenschutz kümmern!
So steht im Landeskrebsregistergesetzt Baden-Württemberg lediglich, dass Patienten "von der beabsichtigten Meldung frühstmöglich zu unterrichten sind", "in der Regel vor der Meldung". Der Patient muß nicht zustimmen, er darf lediglich aktiv widersprechen - so er denn überhaupt informiert wird!
(Landesrecht BW LKrebsRG | Landesnorm Baden-Württemberg | Gesetz über die Krebsregistrierung in Baden-Württemberg (Landeskrebsregistergesetz - LKrebsRG) ... | gültig ab: 14.03.2006)

Auch sind die Daten in den bundesdeutschen Landeskrebsregistern sehr wohl auf die Patienten rückführbar - es muß nur irgend jemand die Datenbank der "Vertrauensstelle" hacken und schon hat er Namen, Adressen und Geburtsdaten aller an Krebs erkrankten Menschen des jeweiligen Bundeslandes!

Krebsregister sind eine gute und sinnvolle Idee - entweder mit konsequent anonymer Erfassung der Daten oder mit konsequenter Einholung der Einwilligung der Betroffenen -vor- Datenerhebung!