[johnnychicago]

Anmerken muss man auch (und das dürfte einige Patienten mit aktueller Diagnose etwas beruhigen), dass nicht alle Verlaufsformen des Morbus Bechterew derart fulminant verlaufen wie das Beispiel im Artikel.
Am besten sollten sich die Betroffenen an die im Artikel erwähnte DVMB halten.
Sehr wirkungsvoll können auch spezielle Kuren wirken (in Oberammergau, Bad Kreuznach, etc...)
Schlechte Erfahrungen habe ich persönlich mit sogenannten Naturheilverfahren gemacht. (Akupunktur, Homeopathie, etc...)
Die Schulmedizin kann auch den Verlauf nicht aufhalten sondern nur die Schmerzen lindern.
COX 1 oder Cox 2-Hemmer, sinnvoll eingesetzt, können dabei helfen die Beweglichkeit zu behalten, natürlich nur im Zusammenhang mit Bewegungsübungen, wie sie in den Kurkliniken angeboten werden.
Ein krummer Rücken muss heute nicht mehr sein (auch bei schweren Verlaufsformen)

[Seifert]

Jahrzehntelang ging Ludwig Hammel bucklig durchs Leben, sah kaum mehr als die eigenen Füße. Die Krankheit Morbus Bechterew ließ seine Wirbelsäule verkrümmen. Vor einem Jahr wurde der 52-Jährige operiert. Erfolgreich.

http://www.spiegel.de/panorama/gesel...722625,00.html

Nicht nur bei Morbus Bechterew,sondern auch bei schweren Formen der Skoliose ist eine Aufricht-OP sinnvoll.Da wird zwar mit Implantaten gearbeitet,die positiven Folgen einer solchen OP sind jedoch häufig erstaunlich.So lassen sich Herz-und Lungenprobleme oft minimieren bis zum Verschwinden,der Gewinn an Lebensqualität ist immens.

[seppiverseckelt]

... ist bei aller SPEKTAKULÄRERITIS nur bedingt hilfreich und verschreckt durch Brachial-verbalität vielleicht diejenigen denen er helfen und Mut machen soll !!!
Erstens ist 16 Jahre als beginn des M.Bechterew zum Glück sehr selten- meistens beginn zwischen den frühen 20ern und dem 40en Lebensjahr- je später desto "bessser" weil die Phase der Wirbelgelenksentzündungen die zyklisch wiederkehren und sich bis heute nicht aufhalten lassen einfach kürzer ist- meist hören die Entzündungen nach dem 45-50 Lebensjahr von selbst auf- die Verwüstungen die bis dahin eingetreten sind allerdings ob ohne oder mit chirurgie Irreversibel letztere kann nur die Verkrümmung revidieren nicht aber die Immobillität entzündlich verwüsteter Wirbelgelenke!... Zu fragen ist in diesem Falle warum es damals 7 Jahre dauerte bis zur Diagnose??? bei klassischem Verlauf müsste eine frühe entzündung und anschliessend knöcherne "Durchbauung" der Iliosacralgelenke Röntgenologisch oder via Szintigraphie nachweisbar gewesen sein- ausserdem die Entzündungsmarker im Blut...??
Gerade die ISG (Gelenke siehe oben welche Kreuzbein und Beckenschaufeln miteinander verbinden) sind in dem Alter unbedingt mit spürbarer "relativer-beweglichkeit" versehen
- jeder Orthopäde und Physiotherapeut muss beim Befunden eines so Jungen Patienten die abnorme Hypomobilität der ISG- bemerken und ins Kalkül ziehen!
und was die OP die geschildert wird angeht- nicht die "Wirbelsäule" als ganzes wird "mehrfach gebrochen"-
(wie denn, LÄNGS etwa ?? :-)) -sondern e i n i g e Wirbel -(je nachdem mal mehr mal weniger)- vor allem im bereich der Brustwirbelsäule müssen vom Chirurgen so sachte als möglich frakturiert werden um dann wie beschrieben womöglich in einer "Umstellungsosteotomie" aufgerichtet zu werden- evtl. auch mittels Knochenzement wie bei Osteoporotikern- allerdings s e h r vorsichtig damit der Zement nicht dahin gelangt wo er nicht hin gehört. schliesslich müssen dann auch noch möglicherweise einige "Osteophyten" = "Knochengewächse" die die ehemals entzündeten wirbelgelenke
in verkrümmender Richtung überbaut und versteift haben- entfernt werden- die so befreiten Gelenke sind allerdings dennoch nicht mehr funktionstüchtig und müssen- in aufrichtender Weise- chirurgisch versteift werden- ob dann auch noch Stäbe Paravertebral (parallel der Wirbelsäule) sein müssen,- d a s müssen die Ärzte von Fall zu Fall entscheiden- nicht immer muss dies so sein ! Vor allem wird NICHT mit Hammer und Meisel um das "Rückenmark herum hantiert"- -die Integrität des Canalis Vertebralis und des darin gelegenen Duralsackes welcher die weiteren Meningen und darin das Rückenmark birgt wird doch wohl hoffentlich vom Chirurgischen-Orthopäden respektiert !
Vor allem wäre allen Bechterew-Opfern zu sagen dass die allermeisten nicht in vollends-verkrümmender richtung versteifen müssen- wenn sie rechtzeitig mit aufrichtender Physiotherapie beginnen- je eher und je Intensiver umso besser! das bewahrt n i c h t vor den Wirbelgelenksentzündungen und nachfolgend verteifungen nachdem Sie quasi "ausgebrannt" sind durch die Entzündunge- auch sind die Schmerzen trotz aller Medikamnte ein treuer Begleiter- -aber zum auf den Boden Gucken müssen- sind die wenigsten verurteilt ! ich bin Physiotherapeut und hoffe ein klein wenig zum vertändnis medizinischer Laien betreffs dieses Leidens beigetragen zu haben-
deshalb auch die nicht immer ganz korrekte-terminologie !
-DANKESCHÖN !

[alexfiftyfour]

Hallo,

ich habe auch MB und nehme seit ein paar Jahren Humira. Das hat die Krankheit vollständig aufgehalten und meine Beweglichkeit im Laufe von 3 Jahren cm um cm wieder hergestellt.

Jeder, der diesen Artikel liest und auch MB hat, sollte seinen Arzt (Reumatologe) nach diesem Mittel fragen.

Mittlerweile geht es mir so gut, dass ich jeden Morgen 5km laufe und mich super fit fühle.

Grüße

Alex

[Rausschmeisser]

Er hatte wenigstens Frau und Kind als Aufsteller... wie geht es Homosexuellen oder Leute anderer "Rassen", die solche Missbildungen haben und zur zwei- oder gar mehrfachen Minderheit werden?

Hässliche Homosexuelle mit Behinderung gibt es schliesslich gemäss den Medien nicht.

[johnnychicago]

Hallo,

ich habe auch MB und nehme seit ein paar Jahren Humira. Das hat die Krankheit vollständig aufgehalten und meine Beweglichkeit im Laufe von 3 Jahren cm um cm wieder hergestellt.

Jeder, der diesen Artikel liest und auch MB hat, sollte seinen Arzt (Reumatologe) nach diesem Mittel fragen.

Mittlerweile geht es mir so gut, dass ich jeden Morgen 5km laufe und mich super fit fühle.

Grüße

Alex

Humira oder andere TNF-Blocker werden meines Wissens nur an Patienten verschrieben, bei denen die "Standardtherapie" nicht anschlägt oder die Nebenwirkungen einen Abbruch erzwingen.
Es handelt sich natürlich um sehr wirksame Medikamente.
Aber Vorsicht, auch die Nebenwirkungen sind nicht zu vernachlässigen und teuer ist die Behandlung auch.
Langzeitstudien sind zudem auch nicht vorhanden.
Es ist also keine Therapie die für "Alle" in Frage kommt, aber mit Sicherheit ein hoffnungsvoller Fortschritt in der Behandlung des MB (und anderen Autoimmunerkrankungen).
Ansonsten ist die Kombination von Bewegung, Schmerzlinderung und eine stabile Psyche ein sehr mächtiger Partner bei der "Bekämpfung" der Krankheit.

[goofy3]

Gerade, wenn auf ein "Allheilmittel" hingewiesen wird, sollte mehr Sorgfalt an den Tag gelegt werden.
Eine derartige OP hat auch heute noch ein erhöhtes Risiko, sich anschließend einen Rollstuhl auszusuchen!
In den 80ern lag dieses bei 50%!
Nicht bei jedem verläuft die Krankheit gleich, z. B. hat nicht jeder eine Regenbogenhautentzündung, oder den 27 Faktor im Blut.

Selbst bei dieser einfachen Diagnose über einen Bluttest scheitern schon viele Ärzte, selbst an Röntgenbilder, die selbst Laien nach Erklärung klar erkennen, scheitern viele Praxen.

Somit ist eine späte Erkennung scheinbar eher die Regel, zumindest habe ich den Eindruck, nach vielen Kontakten gewonnen.

Damit beginnt bereits das Dilemma, da falsch behandelt und sich falsches Verhalten angewöhnt wird.

Nur was bringt die OP wirklich, außer dem Risiko, in Extremfällen höchstens eine andere Blickrichtung, bei Verfestigung des Brustkorbs keinesfalls bessere Atmung, wenn der Brustkorb ebenfalls verwachsen.
Mit der Schmerzfreiheit ist es auch nicht klar definierbar und da liegt doch die zeitweise "Verzweiflung"!
Die Bandbreite des MB ist zu breit um mit einer Versteifung der Wirbelsäule diese tatsächlich zu erreichen.

Gleiches gilt für die übliche Medikamententherapie, sie ist immer mit äußerster Vorsicht zu "geniessen", alle haben erkläkliche Nebenwirkungen!
Gehöre allerdings auch zu der Generation, wo noch die "Goldtherapie" getestet wurde.

So bescheiden die Erfahrung auch war, kann ich letzlich dankbar sein, es war die Abkehr von den Stoffen der Pharma, bis auf wenige Ausnahmen bei extremen Schüben.

Leider nur in Teilbereichen von den Krankenkassen anerkannt, scheint Cannabis eine bessere Alternative zu sein.

Für das übliche ist es sinnvoll sich eine eigene Form des autogenen, in Verbindung mit Yoga zusammenzustellen und da sind die Nebenwirkungen dann positiv!

Einige mögen auch glücklich werden mit Selbsthilfegruppen, mein Ding wird es nie.
Anstatt auf eine positive Einstellung hinzuarbeiten, war bei drei besuchten Gruppen nur ein aufschaukeln des "Leids" Thema. Wie, welche Medikamente nimmst du, haste schon die Brennessel probiert, sowie zahlreiche Berichte der Leiden.

Wichtig erscheint mir, sich damit abzufinden (zugegeben schwierig zu Beginn.) und dann das beste daraus zu machen mit möglichst wenig Chemie und viel bekömmlicher Bewegung.
Ist IMHO die halbe Miete.

In einem vielleicht folgenden Artikel sollte dann auf die kompetenten Kliniken zur Diagnostik hingewiesen werden, könnte dann vielen den Weg erleichtern.

Eine wurde hier bereits genannt, die Wickert Klinik Bad Kreuznach.
Dort bekam ich die Diagnose binnen einer Stunde, nachdem ich vorher gut ein Jahrzehnt von Arzt zu Arzt getingelt war und schon glaubte ein Psycho zu sein (die Diagnosen legten es nahe, von Scheuermann bis psychologischen über physiologische Störung, alles drin.).

Gerade diese Wanderungen machen fertig.

[hans.meiereier@web.de]

Ich bin 24 und habe kurz vor Weihnachten (2009) die Diagnose bekommen, bis jetzt sinds "nur" ziemlich heftige Schmerzen und Schlafprobleme (wegen der Schmerzen).

Das einzige was bei mir minimal hilft ist TaiChi, die Medikamente haben zumindest bei mir extrem starke Nebenwirkungen (Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Durchfall, Erbrechen, Orientierungslosigkeit etc, je nachdem)und bekämpfen die Schmerzen erst ab dem Punkt wirkungsvoll an dem ich medizinisch schon (wieder) ins Krankenhaus müsste wegen Überdosis.
Ich hatte bis jetzt - zum Glück - erst 2 "Schübe" (bei denen wirds dann nochmal schlechter) und eine Augenenzündung (6 Wochen lang eine riesige Pupille und eine normale - aufgrund von Medikamenten)
Ich hab - gelinde gesagt - einfach einen riesen schiss davor wie es wohl in 10, 20, 30 Jahren wehtun wird.

[hans.meiereier@web.de]

Achja und Goofy3 hat absolut recht, ich hatte bereits seit ich 16 war rückenschmerzen, die diagnosen waren wie ein regenbogen: mal lumbago, bandscheiben, scheuermann, die zähne (6 wurden gezogen wegen dem rücken gebracht hats null), die nieren, das kreuzbein. ich bin sozusagen auch 7 jahre lang von arzt zu arzt getingelt bis ich die diagnose hatte

Cannabis hilft wirklich, aber leider nur manchmal, nicht immer. allerdings will ich mich hier (in bayern) net dem risiko von pozilei und staatsanwaltschaft aussetzen.