Auch wenn es paradox erscheint: Regelmäßige Aktivität kann Patienten helfen, die am sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden - und deswegen dauernd müde und kraftlos sind. Doch dauert es oft lange, bis die Diagnose überhaupt gestellt wird.
http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...682407,00.html
Ich bin mir ziemlich sicher, dass es sich bei CFS um einfach erschöpfte Adrenalindrüsen handelt (von exzess Stress). Das wird auch noch häufig durch falsche Ernährung (zu viel Zucker & Kohlenhydrate) verschlimmert.
Verstehe nicht, warum das Ärtzte da nicht einfach drauf kommen und Patienten entsprechend behandeln.
Ich bin mir unschlüssig ob Ihr Artikel einfach nur schlecht recherchiert ist oder sie einen Arzt zitierten der schlichtweg von ME/CFS keine Ahnung hat. Auf jeden Fall ist der Beitrag auf den wissenschaftlichen Stand von vor 10 Jahren.
Nachstehend einige Zitate von erfahrenen Wissenschaftler weltweit:
Verhaltenstherapie und körperliche Aktivierung bzw. Graded-Exercise-Programme werden von unseren Stellen, die ihren Krankenkassen entsprechen, ebenfalls empfohlen, weil es halt sogenannt evidenzbasiert ist. Wenn man dann aber die Artikel mal richtig ansieht, auf die sich die Evidenz bezieht, stellt man fest, dass viele Probanden keine ME nach den Fukuda-Kriterien haben, sondern entweder die Oxfordkriterien erfüllten oder einfach nur an Neurasthenie erkrankt waren, und das ist ja nun was anderes. Und bei GET ließ man die Probanden über einen Schrittzähler oder einem Hand-PC einmal die Stunde anklingeln, damit sie die Aktivitäten der letzten Stunde eingaben, dabei wurde festgestellt, dass bei der Auswertung der Aktivitäten die Probanden zwar etwas mehr trainierten, dafür aber weniger andere Alltagsaktivitäten schafften. Die Totalbelastung hatte sich also nicht geändert. Und von daher ist die Evidenz für GET nicht sehr groß. (Dr. Barbara Baumgarten/Leiterin des Spezialzentrums für ME in Oslo/Norwegen)
Die Therapie des ME/CFS mit körperlicher Belastung und Psychotherapie ist für viele Patienten nicht nur wirkungslos, sondern potentiell sogar schädlich.
Ein kürzlich erschienener Überblick über die entsprechende wissenschaftliche Literatur zeigt, dass die „Rehabilitationstherapien“ für Patienten mit ME/CFS, die in den Regierungsinstitutionen beispielsweise Großbritanniens, Belgiens und der Niederlande ausschließlich vertreten werden, sind nicht nur unwirksam, sondern verschlechtern den Zustand vieler Patienten sogar noch weiter. (Anm.: der Verfasserin: noch schlechter ist die Situation ME/CFS-Erkrankter in Deutschlans)
ME/CFS ist eine lähmende Erkrankung, die viele biologische System beeinträchtigt. Laut CDC ist das Ausmaß der Beeinträchtigung von ME/CFS-Patienten oft vergleichbar mit dem von Patienten mit einigen allseits bekannten, sehr schweren organischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktiver Lungenerkrankung.
Es liegen inzwischen genügend Belege dafür vor, dass ME/CFS eine Krankheit ist, bei der primär Entzündungsprozesse zusammen mit fehlregulierten und unterdrückten Immunfunktionen, oxidativem Stress, Infektionen, Autoimmunprozessen und mitochondrialer Dysfunktion vorliegen. In den letzten Jahren haben zahlreiche wissenschaftliche Studien einschließlich der Genexpressionsforschung bestätigt, dass Patienten mit ME/CFS unter den oben genannten organischen Erkrankungen leiden. Twisk FNM, Maes M. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidencebased, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. NeuroEndocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299.
Wieso Ärzte wie Bernd Löwe von der Klinik in Hamburg-Eppendorf diese falschen Thesen bewusst in Umlauf bringen können sie unter nachstehenden Link nachlesen:
http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf
Mit freundlichen Grüßen
Nicole Krüger
Lost Voices Stiftung i.G.
Das Chronische Erschöpfungssyndrom, auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt, ist ein eigenständiges Krankheitsbild das von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft ist.
Zahlreiche Studien belegen, dass körperliche Bewegung über das individuell verträgliche Maß hinaus bei diesem Krankheitsbild kontraproduktiv.
Das CFS ist nicht zu verwechseln und zu vermischen mit anderen Erschöpfungszuständen, Erschöpfungsdepression und Burn-Out, bei denen körperliche Betätigung förderlich ist.
Ich selbst bin als junge, aktiv im Leben stehende Frau nach einem Virusinfekt schwer an CFS erkrankt. Zunächst befolgte ich die Ratschläge meines ebenso schlecht informieren Hausarztes und zog weiterhin ein Bewegungsprogramm durch. Die Folge: Ich wurde zum Pflegefall, mit nicht einmal 30 Jahren.
Die internationale Forschung hat dies längst anerkannt, trotzdem werden vor allem in England und Deutschland die von Psychiatern aufgestellten Leitlinien zur Förderung körperlicher Aktivierung fast schon mantra-artig zum Goldstandard erhoben.
Für den Journalisten ist dies nur ein Artikel: Für mich hat diese bewusste oder nachlässige Haltung meine Gesundheit zerstört.
Bitte recherchieren Sie noch einmal gründlich. Der Spiegel selbst berichtete z.B. über Olaf Bodden. Glauben Sie nicht, ein erfolgreicher Fußballer müsste der erste sein, dem sein Bewegungstraining aus der Krankheit geholfen hätte? Nein, er ist nach über einem Jahrzehnt noch immer sehr krank, wie die meisten der Betroffenen.
Ebenfalls ließen Sie in diesem Artikel unbeachtet, dass erst kürzlich ein neuentdecktes Retrovirus in Verdacht geraten ist, mit CFS im Zusammenhang zu stehen.
Als regelmäßige Spiegel-Leserin bin ich maßlos enttäuscht und schockiert über diesen fatalen Ratschlag und möchte Sie bitten, diesen entsprechend der aktuellen Forschung zu überarbeiten.
Pauschal kann man sagen: Wenn Bewegung hilft, dann handelt es sich nicht um ein CFS, sondern einen anderen chronsichen Erschöpfungszustand.
Kann sein, dass ein überbeschäftigter Manager infolge
Diagnose: burn-out-syndrom bei der Nachbehandlung
sich mit langsam steigenden Aktivitäten beschäftigen kann.
CFS ( Chron.Erschöpfungssyndrom ) hat bei den Betroffenen
aber sehr viele andere Grundlagen. Da gibt es:
Zeckenbiss
Epsteinbarrvirus (der ewig im Körper ruhte u. dann
aktiv wurde )
Andere Viren,
Umweltbelastungen ( "Cocktail" von versch. Schadstoffen )
- Amalgamfüllungen, Wohngifte, Schadstoffe am Arbeitsplatz,
Lasertoner (wieder aktuell)
und viele andere Ursachen.
Die Betroffen werden bei dem lockeren Spruch: Du mußt
Aktiv sein wie OTTO! niemals fit - auch nicht nach Monaten
"Training". Deren Gesundheitszustand verschlimmert sich teilweise derart, dass sie nicht einmal mehr allein zum
Arzt gehen können. Noch schlimmer: Fast alle Ärzte kennen
sich mit CFS/MCS nicht aus. Die Krankenkassen übernehmen
allgemein die Kosten auch nicht; wenn, dann Kosten einer
Psycho-somatischen Klinik: der Patient hat wohl die Depression XYZ!
So einfach werden CFS-Betroffene leider nicht wieder gesund.
Viele Grüße
CFS + MCS Initiative Kiel
Hihihi, wusste gar nicht, dass mein allmorgendlicher Zustand eine so schicke Abkürzung hat! Es ist schon witzig, dass die Ärzte auch dann wenn sie keine eigentliche Erkrankung finden bereit sind immerhin IRGENDWAS zu diagnostizieren – anstatt einfach zu sagen, dass sie halt nichts gefunden haben was einen Krankheitswert hätte.Zitat von sysop
Was kommt als nächstes? Meine Vorschläge wären:
OBDS = One beer drowsiness syndrom = Bedürfnis schon nach einem Bier schlafen zu gehen
WDC = Wife disagreement compulsion = Zwang der eigenen Ehefrau zu widersprechen
OMCS = One more cookie syndrome = Zwang, immer einen Keks mehr zu essen als gut für einen wäre
BSI = Beautiful stranger illusion (auch als UWI = Ugly wife illusion bekannt) = Illusion dass alle fremden Frauen viel schöner sind als die eigene
Also liebe Ärzte, es gibt noch sooo viele neue Störungen zu entdecken. Ran an den Speck!
Palladium. Dazu gab es übrigens einmal einen sehr schönen Artikel im Spiegel Jahrgang 1993 Nr. 7. Die Dinge haben sich aber weiter entwickelt. Muss sich da der Patient, der Palladiumträger ist dauernd so in den Arsch treten, bis von dem nix mehr übrig ist?Zitat von sysop
Oder wie ist denn das, wenn der Serotoninwert aufgrund einer neurotoxischen Belastung bei 7 liegt und der Referenzwert bei 250?? Und oder überhaupt firmieren hirnorganische Erkrankungen aufgrund toxischer Belastungen oft als Immundefekte. Nur so als erster Anriss. Dann wie ist denn das, wenn der Patient von den Arbeitsbedingungen her nur im Kunstlicht sitzt und sich daher dauernd süss bedienen MUSS. Und wie ist denn das, wenn gleich mehrere solcher Faktoren zusammenkommen? Ich sage es hier: vor Dir sitzt ein moribunder Patient, der Dir von Nichts unter den Händen wegzusterben droht. Auch mit Deiner Aktivierungen nach besten medizinischen Wissen und Gewissen.
Wie therapiert man denn in so einem Fall, wenn man keine Ahnung von Umweltmedizin hat und was kostet das, ich meine rein pekuniär, das Schicksal des Patienten aussen vorgelassen? Ah ja, ich weiss, die innovativen Produkte der Pharmaindustrie werden nicht rechtzeitig, da oft nicht bekannt und dazu wenn, dann nicht konsequent zum Wohle des Patienten und zur Schonung bzw. Minderung der Gesundheitskosten eingesetzt. Gestern bei Anne Will gelernt.
Und wenn ich mich dieser Meinung anschliesse, habe ich nie ein Problem. Mit keinem Patienten und keinem Gericht. Hasben die Menschen etwas anderes verdient? Nein. Aber die, die das nicht verdient haben, die finden irgend wie da raus. Lebenserfahrung.
... und regelmäßige Lektüre der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse soll Mythen in der Medizin kurieren.
Wann hören Ärzte und Journalisten endlich auf, diesen Unsinn zu verbreiten, dass Aktivierung gegen ME/CFS hilft? Wahrscheinlich erst dann, wenn einer der vielen tausend von ME/CFS Betroffenen, die durch die "Aktivierungstherapie" geschädigt und bettlägerig geworden sind, erfolgreich wegen Körperverletzung im Amt geklagt hat.
Vielleicht bequemt man sich dann in einschlägigen Kreisen endlich einmal, sich einmal mit dem Stand der Wissenschaft zu beschäftigen, den meine Vorrednerin Nina N. bereits angesprochen hat und der mit ca. 4000 peer-reviewed Fachartikeln die charakteristischen biologischen Anomalien bei ME/CFS im Einzelnen belegt. Und aus denen heraus es sich ganz klar verbietet, die beschriebenen Krankheitsmechanismen durch "Aktivierung" noch anzuheizen.
Vielleicht bequemt man sich dann endlich, zwischen "Müdigkeit", Depression, Lustlosigkeit, Burn-out und dem schweren Krankheitsbild des ME/CFS (ICD-10 G.93.3) zu unterscheiden.
Von was spricht Herr Löwe hier eigentlich? Wenn Menschen noch in der Lage sind, "nachmittags zum Sport zu gehen, abends mit Freunden ins Kino" haben mit Sicherheit kein ME/CFS. Es klingt wirklich wie Hohn in den Ohren der Betroffenen, die oft zu schwach sind, sich morgens zu duschen oder die Zähne zu putzen oder ihre Mahlzeiten im Sitzen einzunehmen. Menschen, die so schwer erkrankt sind, wünschen sich alle sehnlichst, dass ihr unsägliches Leiden so einfach zu beseitigen sei, wie Herr Löwe es verspricht. Schön wär's, aber leider lehrt die Erfahrung etwas anderes:
Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi Stark, ein Kollege von Herr Löwe am Uniklinikum Hamburg Eppendorf, hat in Interviews aus der Erfahrung mit ME/CFS-Patienten heraus berichtet, dass eine solche Aktivierung schadet und nicht nützt. Vielleicht sollte sich Herr Löwe mal mit diesem kurzschließen, bevor er das nächste Mal solche Mythen verbreitet, die, wie der obige Beitrag von "Qran" zeigt, nur dazu führt, dass über schwerkranken Menschen auch noch Häme ausgeschüttet wird.
Regina Clos
Betreiberin der Website über ME/CFS www.cfs-aktuell.de
Vielleicht haben Herr Löwe und der Autor dieses Artikels die ein oder andere "evidenzbasierte" Studie zum Thema "Müdigkeit" mit Aktivität kurieren übersehen.
Kathy Hugaerts, eine junge Belgierin, hat in einem Leserbrief an das Britisch Medical Journal das Scheitern des Großversuch der belgischen Regierung an 800 ME/CFS-Patienten, diese mit Aktivierung (Graded-Exercise-Therapie – GET und kognitiver Verhaltenstherapie - CBT) zu "behandeln" sehr schön beschrieben:
"In Belgien hat die Regierung in den letzten fünf Jahren fünf CFS-Referenz-Zentren finanziert, in denen Patienten mit ME/CFS ausschließlich mit CBT/GET behandelt wurden. Dort wurden die Fukuda-Kriterien zur Auswahl der Patienten verwendet. Jedes Jahr wurden 1,5 Millionen Euro an die Zentren verteilt. Das ergibt in fünf Jahren eine Gesamtsumme von 7,5 Millionen €. In diesem Zeitraum wurden dort 800 Patienten behandelt.
Das Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE) hat 2009 nach fünf Jahren Laufzeit die Ergebnisse untersucht. Das KCE ist eine halbstaatliche Institution, die Analysen und Studien im Gesundheitsbereich durchführt. Ergebnis:
- Patienten, die sich besser fühlen: 6 %
- Patienten, die sich schlechter fühlen: 38 %
- Patienten, die sich weder besser noch schlechter fühlen: die restlichen 56%
Das Endziel der Referenz-Zentren und ihrer CBT/GET-Therapie wurde nicht erreicht: NICHT EINER DER PATIENTEN IST INS ARBEITSLEBEN ZURÜCKGEKEHRT.
Dies bestätigt, dass CBT/GET wirkungslos und vielleicht sogar schädlich ist. Ein Artikel von Bagnall et al. (2007) zeigte, dass es keine Follow-up-Studie gibt, die die positiven Wirkungen von CBT/GET bestätigen würde. Trotz der überwältigenden Beweise biomedizinischer Studien, dass körperliche Belastung für ME-Patienten schädlich ist und trotz der verheerenden, negativen Ergebnisse des belgischen „Experiments“ wird die belgische Regierung im Jahr 2010 weiterhin 1,2 Millionen in Form von Gutscheinen für Therapie mit körperlicher Aktivierung ausgeben. Die Gutscheine werden von Hausärzten verteilt.
Dem zugrunde liegt natürlich die Idee, dass die Patienten eine Bewegungsphobie hätten und man sie für „selbst schuld“ erklärt. Ich kenne Patienten, die Selbstmord begangen haben, weil ihre Familien und Freunde diesen Theorien Glauben schenkten und den ME-Patienten ständig vorwarfen, sie seien „faule Säcke“.
Die biopsychologische Schule trägt hier eine schwere Verantwortung. Mit ihren Theorien haben sie zu unnützem Leid beigetragen. Und statt den Patienten beizubringen, wie man mit Stress besser umgeht, haben sie noch tonnenweise Stress auf ihnen abgeladen. Der Fall von Lynn Gilderdale* ist ein trauriges Beispiel dafür, was passiert, wenn keine wirksame biomedizinische Behandlung zur Verfügung gestellt wird.
www.bmj.com/cgi/eletters/340/feb11_1/c738#231460
* Lynne Gilderdale, eine junge Britin, hatte sich im Dezember 2009 im Alter von 31 Jahren nach 17 Jahren schwerem CFS mit einer Überdosis Morphium umgebracht.
Weitere Studien zur Schädlichkeit von Aktivierungsprogrammen bei ME/CFS finden sich auf http://www.cfs-aktuell.de/januar10_1.htm
und http://www.cfs-aktuell.de/februar10_1.htm - Zustandsverschlechterung nach Belastung, Studie von VanNess et al.
Regina Clos
Betreiberin der Website zu ME/CFS www.cfs-aktuell.de
Die Lage der CFS/ME Patienten ist viel zu ernst, als dass man noch solche Späße macht. Lest Euch die Aussagen von Regina Clos und Nicole Krüger mal genau durch, schaut auch mal auf die Seite www.cfs-aktuell.de .Zitat von Qran
Es ist viel zu komplex, als das man sagen könnte, wenn wir die Bewegung steigern, ist im halben Jahr alles vorbei. Aber was ist denn die Realität. Jede Belastung, auch wenn sie noch so gering ist und über das bisherige Maß hinaus geht, wirft uns um Wochen zurück. Hier spiegelt sich auch wieder, dass man uns zu gern in der psycho-somatischen Ecke sieht und auch dem entsprechend behandelt, ungeachtet aller internationalen und wissenschaftlichen Erkenntnisse über diese Erkrankung. Von Deutschland wird immer behaupttet, es gehört zu den führenden Industriestaaten, aber hinsichtlich dieser Probleme, die alle Patienten mit CFS/ME haben, gehört Deutschland ganz einfach zu den Entwicklungsländern.
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