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Erschöpfungssyndrom: Regelmäßige Aktivität soll Müdigkeit kurieren

Auch wenn es paradox erscheint: Regelmäßige Aktivität kann Patienten helfen, die am sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden - und deswegen dauernd müde und kraftlos sind. Doch dauert es oft lange, bis die Diagnose überhaupt gestellt wird.

http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...682407,00.html
  1. #20

    Absoluter Unsinn

    Es ist unfassbar welchen Unsinn der Spiegel hier veröffentlicht. Langsam müsste jeder der sich nur ein wenig näher mit dem Krankheitsbild CFS beschäftigt hat wissen, dass CFS weder ein Burn-Out, noch eine andere Psychokrankheit ist, die immer wieder gerne herangezogen werden, wenn der Arzt nicht mehr weiter weiß.

    CFS, auch genannt Myalgische Enzephalomyelitis oder Myalgische Enzephalopathie, wird im ICD-10, der internationalen Klassifikation der Krankheiten, die die Grundlage für die Sozialgesetzgebung ist, nicht im Bereich der psychischen Krankheiten angesiedelt, sondern unter dem Code G93.3 im Kapitel VI unter Krankheiten des Nervensystems. Es gibt inzwischen über 4000 wissenschaftliche Untersuchungen, die den biologischen Charakter dieser Krankheit belegen. Deshalb ist sie in Amerika, der führenden Medizinnation, auch als neuroimmunologische Krankheit anerkannt. In den USA wird im Gegensatz zu Europa intensiv geforscht, um den Menschen die an diesem verheerenden Leiden, das bis zur völligen Invalidität führen kann, erkrankt sind, zu helfen. Es gibt inzwischen genug Untersuchungen die belegen, dass den Menschen die unter CFS leiden nicht mit Psychotherapien und Aktivierungsprogrammen geholfen werden kann – im Gegenteil. Aktivierungsprogramme die CFS-Kranke mitmachen mussten, haben den meisten der Betroffenen nicht nur nicht geholfen, sondern haben das Leiden vieler Patienten sogar noch deutlich verschlimmert. Wenn man CFS-Kranke zum Aktivierungstraining zwingt, kann man das genauso gut mit Grippe-, HIV-, Hepatitis-, Parkinson- und MS-Kranken versuchen. Diesen Krankheiten kann man leider nicht davonlaufen, sie brauchen eine effektive medizinische Therapie. Es ist zwar richtig, dass man aktiv bleiben soll, soweit es möglich ist. Aber eine erzwungene Aktivierungstherapie oder gar eine Sporttherapie ist nicht nur nutzlos, sondern auch gefährlich, da sie die Krankheitssymptome von CFS-Kranken sogar noch verstärken können, eventuell über Monate oder gar Jahre hinweg.

    In Deutschland haben wir eine gute Medizin. Aber nur für bestimmte Krankheiten. Und CFS gehört mit Sicherheit nicht zu diesen Leiden. Dass CFS nach jahrzehntelangen Erfahrungen und Forschungen bei uns immer noch in die Psychoecke abgeschoben wird, ist erschütternd und bringt viel Leid und Elend über die Patienten. Anstatt dass man den Betroffenen hilft und alles tut, um endlich die medizinischen Mechanismen, die hinter dieser erbarmungslosen Krankheit stehen aufzuklären, werden immer noch abstruse Psychotheorien aufgestellt, die weder Hand noch Fuß und schon gar nicht auch nur den geringsten wissenschaftlichen Wert haben.

    Die deutsche Medizin ist in manchen Bereichen so flexibel wie ein versteinerter Baumstamm. Bei dem unermesslichen Leid das CFS anrichtet und den vielen Existenzen die es schon zerstört hat, kann man nur hoffen, dass Deutschland aufwacht und endlich begreift, dass CFS keine psychische Krankheit ist, die durch Psycho-, Aktivierungs- oder Sporttherapien behandelt oder gar geheilt werden kann. Deutschland muss CFS endlich als das anerkennen was es ist, nämlich als schwere neuroimmunologische Krankheit, die bis zur völligen Invalidität führen kann. Wenn Deutschland weiterhin seinem Ruf als Wissenschaftsnation und Sozialstaat gerecht werden will, muss es alles Menschenmögliche tun, um den CFS-Kranken und ihren Familien zu helfen. Es ist höchste Zeit!
  2. #21

    So einfach darf man es sich nicht machen

    Zitat von vander1 Beitrag anzeigen
    So sehr es mir für alle Leid tut die an so einer Krankheit leiden müssen, so verstehe ich nicht so ganz was hier von den Ärzten oder Artikelschreibern erwartet wird. Ich finde es daher nicht verwunderlich das ein Mix aus Ruhe(vom Job u.ä) und ...
    Man kann CFS nicht eindeutig nachweisen, man kann es aber mitlerweile auch mit bezahlbaren Mitteln und hoher Wahrscheinlichkeit. MS lässt sich heutzutage auch noch lange nicht mit 100%iger Sicherheit nachweisen!
    Es steht also erst die sorgfältige Diagnose an - ist das etwa von einem Arzt schon zuviel verlangt?

    Es gibt das sogenannte kanadische Konsensdukoment, anhand dessen man einfach und kostengünstig eine sehr sichere Diagnose stellen kann. Im Übrigen gibt es wie gesagt eine recht einfache Unterscheidungsmöglichkeit: Wenn der verordnete Sport hilft, dann ist es kein CFS. Denn zunächst versucht es der Patient ohnehin in fast allen Fällen mit "Willenskraft" und Bewegung dort durchzukommen, bis es nicht mehr anders geht. Das ist dann der Punkt, an dem der Hausarzt solche Artikel wie diesen hier hochhält in dem Glauben, gut informiert zu sein!

    Es sich so einfach zu machen, jeden Patienten der über Müdigkeit und Erschöpfung klagt, mit Sport zu behandeln, egal ob es dem Patienten irgendwann so schlecht geht, dass er zum Zähneputzen fremde Hife benötigt, ist wohl kaum im Sinne der Sorgfaltspflicht oder des gesunden Menschenverstandes.

    Die Kosten, die dem System dadurch entstehen sind beträchtlich!

    Ich habe vorher sehr gut verdient und natürlich Steuern und Sozialabgaben bezahlt, nun koste ich den Staat viel Geld, und das AUCH aufgrund falscher Behandlung wie in diesem Artikel propagiert!

    Hätte der Autor ordentlich recherchiert, hätte er zumindest angeben müssen, dass zahreiche wissenschaftliche Studien vor diesem Trugschluss warnen.

    Eine derart einseitige Berichterstattung ist bei solche einem schwerwiegenden Thema nicht akzeptabel.

    Wenn sie wirklich wissen wollen, wie das Gesicht dieser Krankheit aussieht, dann googeln Sie doch mal den Fall von Lynn Gilderdale, oder den von Sophia Mirza. Sie verstarben an den Konsequenzen dieses Irrglaubens, und sie sind bei weitem keine Einzelfälle.

    Leider verstehen es viele Menschen erst dann, wenn es sie selbst oder jemand aus ihrem nahen Umfeld trifft. Das darf nicht so bleiben!
  3. #22

    Budesonid als Ursache

    CFS ist ein relativ unspezifischer Zustand, so daß anzunehmen ist, daß viele Ursachen ihn hervorrufen können.

    Bei mir hat vor einigen Jahren das Absetzen von Budesonid ( Dosieraerosol, Cortison ) die Symptomatik zum Verschwinden gebracht. Weil dies schleichend über mehrere Wochen geschieht wird der Zusammenhang nicht leicht erkannt.
  4. #23

    Falsche Info

    Zitat von Qran Beitrag anzeigen
    Na bei meinem Kommentar sollte es weniger darum gehen, sich über Betroffene lustig zu machen (ich bastle noch an einem passenden Witz...), sondern eher um die ärztliche Neigung auch einem Nichts-finden einen tollen Namen und eine Abkürzung zu geben. Eine solche Einordnung .......
    Qran, wenn du dich über die Entstehungsgeschichte des CFS genauer informieren würdest, dann wüsstest du, dass du das Pferd von hinten aufzäumst. Und wo reagiert hier jemand "panisch auf Verhaltenstherapie?"
    Der Kunstbegriff CFS löste den bis dahin bestehenden und eine sehr homogene Gruppe beschreibenden Begriff M.E. ab, und von da an begann das Theater.

    Es existiert auch in dem heutigen Sammelsurium "CFS"(das übrigens vor allem dadurch entsteht, dass sich die diagnostizierenden Ärzte nicht an das vorhandene Material halten, siehe kanadisches Konsensdokument) eine mit Sicherheit deutlich abzugrenzende Subgruppe, evtl. auch 2, die das eigentlich Krankheitsbild ausmachen. Alle anderen gehören erst gar nicht in diesen Topf geworfen.

    Auch hier sind wir wieder an dem Punkt, an dem Ärzte es sich oft zu einfach machen: Erst stellen sie die Diagnose ohne genaue Kenntnis der Kriterien inflationär, dann weigern sie sich, das Krankheitsbild noch anzuerkennen, weil es nicht homogen sei.

    Die logische Folgerung daraus wäre wohl, dass man endlich klar erforscht, welche Gruppen es gibt, und wie man welche effektiv behandeln kann! Ewig alte Kamellen zu wiederholen hat noch niemandem weitergeholfen. Seit wann hat die Medizin ihren Forschungsanspruch verloren?

    Und um mit noch einem immer wieder verbreiteten Mythos aufzuräumen: "Die CFS-Patienten" sträuben sich nicht von vornherein gegen Verhaltenstherapie. Ich selbst habe zuallererst eine solche Therapie gemacht! Sie sträuben sich nur dann, wenn sie merken, dass sie nicht hilft!

    Verhaltenstherapie als Ursachenbekämpfung bei richtigem CFS, sprechen wir lieber von M.E., ist wirkungslos und in vielen Fällen gar nicht mehr möglich, wenn die Patienten zu stark eingeschränkt sind.

    Eine psychotherapeuthische Betreuung für CFS als schwer behindernde, chronische Erkrankung sollte NEBEN einer medizinischen Behandlung und vor allem Anerkennung natürlich ein Grundpfeiler der Betreuung chronisch kranker Patienten sein! Genauso sinnvoll wie bei anderen Krankheiten, die das Leben wie man es bisher kannte völlig aus der Bahn geworfen hat, wie Krebs, MS etc.

    Im Artikel geht es aber um die körperliche Aktivierung über die individuellen Grenzen hinaus, das ist keine simple Verhaltenstherapie sondern das sogenannte "Graded Exercise" und genau das, womit man CFS Patienten langfristig und effektiv schaden kann.
  5. #24

    nicht witzig!

    @QRan: leider bist Du unzureichend informiert. CFS ist keine neue Krankheit. Und dein Kommentar ist alles andere als witzig.
    Als selbst seit mehreren Jahren von CFS Betroffene kann ich nur sagen, dass solche schlecht recherchierten Beiträge weiter dazu beitragen, ein falsches und für Betroffene folgenschweres Credo in Bezug auf die Krankheit CFS zu bekräftigen.

    Der sogenannte "Kampfgeist" und mein überdurchschnittliches "Durchhaltevermögen" haben zu einer Chronifizierung und Verschlimmerung meiner Beschwerden beigetragen.
    Dabei ist inzwischen vielfach wissenschaftlich bestätigt, dass bei "echtem" CFS (abzugrenzen von Depressionen, Burn-Out Syndrom) eine körperliche Aktivierung und ebendiese Durchhalteparolen kontraproduktiv sind.

    Von "coping" und "pacing" -Strategien ist in dem Artikel nicht die Rede, wenngleich diese sich als wichtige Werkzeuge im Umgang mit der Krankheit erwiesen haben.
  6. #25

    Der Artikel ist absolut unverantwortlich

    Ich möchte die Spiegel-Redaktion bitten, den Artikel aus dem Netz zu nehmen.
    Solche Aussagen, besonders die aus dem letzten Absatz, sind absolut unverantwortlich. Die Krankheit einfach zu ignorieren führt oft zu deutlicher Verschlechterung derselbigen.

    Es gibt Menschen die sich nach 10 oder mehr Jahren Kampf gegen CFS das Leben genommen haben.
    Ich war selber auch schon fast soweit.
    "Ärzte" die da sagen, man müsse einfach nur gegen die Krankheit ankämpfen sind für mich nicht besser als Ärzte im Mittelalter die unnötige Operationen am Gehirn durchgeführt haben.

    Ich bin selber betroffen. Ich treibe Sport und bin aktiv, doch das alleine hilft GAR NICHTS.
    Der einzige Behandlungsansatz der mir bislang geholfen hat ist dieser hier:
    http://www.youtube.com/user/GuptaPro...12/SEtyMHbf08U
  7. #26

    Kein CFS

    Zitat von renegat51 Beitrag anzeigen
    CFS ist ein relativ unspezifischer Zustand, so daß anzunehmen ist, daß viele Ursachen ihn hervorrufen können.

    Bei mir hat vor einigen Jahren das Absetzen von Budesonid ( Dosieraerosol, Cortison ) die Symptomatik zum Verschwinden gebracht. Weil dies schleichend über mehrere Wochen geschieht wird der Zusammenhang nicht leicht erkannt.
    Hallo renegad,
    du hattest laut Definition schon gar kein CFS. Wenn es von anhaltendem Medikamentengebrauch hervorgerufen wird, handelt es sich nicht um CFS! Das wäre eine der geforderten Ausschlussdiagnosen.
    Wir sehen hier am praktischen Beispiel, für was diese Diagnose alles missbraucht wird.
    Kein Vorwurf an dich, renegad! Aber deine Diagnose, falls ein Arzt sie dir gestellt hat, war einfach nicht korrekt.
  8. #27

    Falsche Informationen

    Ich kann mich meiner Vorrednerin Nina nur anschließen.
    Weil Ärzte unzureichend informiert sind, verpassen sie allen möglichen chronischen Erschöpfungszuständen das Label "Chronisches Erschöpfungssyndrom".
    Beides klingt ähnlich, ist aber nicht zu verwechseln. Ersteres kann Symptom einer psychosomatischen oder psychischen Krankheit wie Depression oder Burn- Out sein, letzteres ist ein eigenständiges Krankheitsbild mit immunologischem Hintergrund.
    Das ist, als würde man die Begriffe "Husten" und "Lungenentzündung" in einen Topf werden. Ersteres kann Symptom verschiedener Krankheiten sein, letzteres ist eine eigenständige Krankheit.
    Dass die Krankheit einen so verharmlosenden Namen hat, ist nicht Schuld der Patienten. Jeder Betroffen wäre über einen anderen Namen froh.

    Es dauert 10min, sich im Netz auf seriösen Seiten wie der Charité Berlin (http://immunologie.charite.de/immund...-syndrom-cfs/), auf der Seite von Prof. Dr. Sadre-Chirazi-Stark (www.cfs-portal.de) oder der CFIDS Association of America (http://www.cfids.org/)über CFS zu informieren.

    Den Medien kommt bei der medizinischen Berichterstattung eine besondere Aufgabe zu, nicht umsonst ist dies im Pressekodex, Ziffer 14, festgehalten.
    http://www.presserat.info/fileadmin/...ad/Synopse.pdf
    Laxer Umgang mit der Sorgfaltspflicht verschlimmert das ohnehin verzerrte Bild, das in der Bevölkerung über diese Krankheit herrscht, immens.

    Jasmin A.
  9. #28

    Als Betroffene bin ich sehr enttäuscht von diesem Artikel.
    Zitat: „erleben viele immer wieder ... mangelndes Verständnis vonseiten unwissender Ärzte“
    Genau das scheint auch hier der Fall zu sein!

    Zitat: „Statt sich zu schonen, soll der ohnehin schon erschöpfte Patient nun erst recht aktiv werden.“
    Wenn dem Körper aufgrund der Erkrankung CFS die tatsächliche Muskelkraft für Bewegung fehlt (und das nicht aufgrund mangelnden Trainings, Burn out, Depressionen o.ä.), dann kann auch der beste Patientenwille diese Kraft nicht herzaubern, diese Bemerkung zeugt von Unkenntnis über die tatsächliche Symptomatik, die nichts mit „Erschöpfung“ im Sinne von „Müdigkeit“ und „Antriebslosigkeit“ zu tun hat.

    Zitat:“Wer ständig müde sei, vermeide instinktiv so viel Belastungen wie möglich.“
    Ein gut geschulter CFS´ler teilt seine vorhandenen Kräfte nach dem sogenannten „Pacing-Prinzip“ ein. Das bedeutet nicht, jegliche Aktivität und Anstrengung zu meiden, sondern genau zu beobachten, welche Aktivitäten möglich sind, DIESE ZU TUN, jedoch nicht über die vom Körper signalisierte Energiegrenze hinauszugehen.

    Der Artikel vermittelt den Eindruck, ein CFS´ler meide möglichst jede Aktivität und Anstrengung. Das ist eine Beleidigung für alle Betroffenen, die sich trotz ihrer schweren Erkrankung bemühen, noch so viele Pflichten wie möglich zu erfüllen!

    Zitat: „Abgesehen davon, dass Schlafen bei CFS keine Erholung bringt,...“
    Diese Bemerkung ist äußerste Dummheit.
    Würde der Schlaf nicht ein Minimum an Erholung bringen, würden alle CFS´ler innerhalb kürzester Zeit an der Erkrankung sterben. Ein Körper, der überhaupt nicht mehr regeneriert, hat keine Lebenschance.
    Das Problem der Erkrankung ist, das diese Erholung und Regeneration in nicht ausreichendem Maße abläuft. Der Körper verbraucht die Energie schneller, als bei Gesunden und erholt sich nicht ausreichend. Sich häufig hinzulegen und zu schlafen ist für Betroffene oft die einzige Möglichkeit, wenigstens ein Minimum an Kraft wiederzuerlangen.
  10. #29

    ...
    Zitat: „... muss er sich Tag für Tag überwinden, die bleierne Müdigkeit zu ignorieren. Kampfgeist und Durchhaltevermögen seien schon aufgrund der Therapiedauer notwendig, sagt Löwe“

    Mit Kampfgeist und Durchhaltevermögen hab ich mehrere Jahre lang meinen Zustand ignoriert, bis sich die Symptome so weit verschlechterten, dass ich oft nicht mehr Laufen, geschweige denn Treppensteigen konnte, zum Teil Hilfe bei der Nahrungsaufnahme und Körperpflege und Anziehen brauchte, die kognitiven Fähigkeiten drastisch reduziert waren und ich schliesslich eine Klinikeinweisung bekam.
    Mit Pacing (während AU) besserte sich mein Zustand in 6Monaten wie folgt: Schmerzen auf ein Minimum reduziert, Leistungsfähigkeit bei 4h leichter Bewegung, kognitive Fähigkeiten altersentsprechend, keine Hilfe bei Nahrungsaufnahme und Körperpflege benötigt.
    Seit Anfang Februar sehe ich mich genötigt, an einer „aktivierenden“ ambulanten medizinischen Reha teilzunehmen.
    Mit Kampfgeist und Durchhaltevermögen hab ich mich der Herausforderung gestellt, obwohl die Belastung über mein erprobtes Maß von 4Stunden täglich hinausgeht. Trotz starker Reduzierung des Reha-Pensums ist das Ergebnis nach 3Wochen:
    Die Symptome haben sich wieder so weit verschlechterten, dass ich oft nicht mehr Laufen, geschweige denn Treppensteigen kann, zum Teil Hilfe bei der Nahrungsaufnahme und Körperpflege und Anziehen brauche, das Umdrehen nachts im Bett eine riesen Kraftanstrengung ist, ich auch im Ruhezustand muskelkaterähnliche Schmerzen im gesamten Körper habe, Nervenschmerzen, starkes Zucken in der Muskulatur (sichtbar besonders am wackelnden Kopf), die kognitiven Fähigkeiten drastisch reduziert sind (teilweise hab ich Schwierigkeiten, meinen eigenen Namen zu schreiben...), Sprachschwierigkeiten, Fiebergefühl ohne tatsächliches Fieber vorhanden ist und und ich KEINE 4Stunden Leistungsfähigkeit mehr besitze.

    Diese persönliche Erfahrung und die Erfahrungen vieler anderer CFS-Patienten widersprechen den Aussagen des Artikels und des Dr. Löwe.
    Der Artikel trägt nicht zum Verständnis der tatsächlichen Symptomatik und Problematik eines CFS bei, sondern unterstützt eher die Personen, die es in Kauf nehmen, mit ihren „Therapieideen“ den Patienten zu schaden.


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